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| Paris, le 26 septembre 2013 |
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Marisol Touraine torpille l’Open data en santé
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La ministre de la Santé vient d’annoncer qu’il n’était pas question d’ouvrir l’accès aux bases publiques de données en santé. Une décision inepte que l’Initiative Transparence Santé dénonce avec force.
La présentation lundi 23 septembre de la stratégie nationale de santé que Marisol Touraine, ministre de la santé, entend mettre en place a confirmé qu’elle n’avait aucune intention d’ouvrir les bases de données aux acteurs extérieurs à la sphère publique.
Si l’administration reconnaît que le potentiel de ces données « doit être exploité et valorisé, au bénéfice de l’ensemble des acteurs du système de santé », elle précise bien que cette exploitation ne peut être envisagée que dans « un cadre déontologique respectueux du secret médical et des règles garantissant l’anonymat. Au-delà, les données non sensibles de ce double point de vue ont vocation à être mises à disposition de la collectivité, dans le cadre de la démarche d’Open data lancée par le Gouvernement ».
Façon claire de dire que l’Open data en santé, la société civile peut toujours l’attendre. Eventuellement, si la ministre est de bonne humeur, les acteurs qui souhaiteraient disposer des données de santé pourront avoir accès aux informations qui ne servent à rien. Pour l’Initiative Transparence Santé, cette position démontre encore une fois le mépris de l’administration vis à vis de l’apport que pourrait constituer un partage plus large des données à l’ensemble des acteurs de la société civile oeuvrant en santé.
Les belles promesses des pouvoirs publics
« Les pouvoirs publics ont pourtant largement fait la preuve de leur incapacité à assurer un pilotage efficace de la politique du médicament et, de fait, à assurer la sécurité des patients », estime l’Initiative Transparence Santé citée cette semaine dans une enquête du quotidien Le Monde. Il semblerait donc que l’administration a la ferme intention de continuer de la même manière.
Qu’on se rassure toutefois, les pouvoirs publics, comme par enchantement, ont vraiment pris la mesure du problème et vont tout régler d’un coup de baguette magique. A commencer par la mise en place d’un portail public d’information sur le système de soins. Ce n’est pour le moment qu’une coquille vide (il suffit de s’y rendre pour le constater) ? Bientôt il fourmillera d’informations sur les médicaments avant de s’élargir à l’ensemble de l’offre de soins. Promis, juré !
Les nouveaux anticoagulants en question
| Citoyens, vous êtes donc priés de dormir sur vos deux oreilles... Pendant ce temps, le grand n’importe quoi continue. Un exemple parmi d’autres, celui des nouveaux anticoagulants oraux (Naco). Commercialisés depuis peu dans le traitement de la fibrillation auriculaire, ces nouveaux médicaments coûtent bien plus cher que les traitements utilisés jusqu’à présent. « Leur profil de risque est par ailleurs mal connu et des accidents hémorragiques graves ont été signalés », pointe cette semaine Le Canard enchaîné dans un article au vitriol (lire aussi sur le même sujet, cette enquête publiée dans Le Monde). |
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| Le Canard enchaîné passe les nouveaux anticoagulants oraux à la sulfateuse. Espérons que cela fasse réagir les pouvoirs publics. |
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Au début de l’année, l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) indiquait son intention de se pencher sérieusement sur le sujet, dès qu’elle aurait accès aux données de consommation médicamenteuse détenues par la Caisse nationale d’Assurance maladie (CNAM). C’est chose faite depuis juillet. Combien de temps faudra-t-il encore attendre pour connaître les conséquences sur la santé publique de l’utilisation de ces nouvelles molécules prescrites en masse par les généralistes et les cardiologues ?
Les pouvoirs publics restent sourds à l’appel citoyen
L’Initiative Transparence Santé va continuer de marteler son message : les données de santé appartiennent à tous les Français, il est inacceptable que les pouvoirs publics s’en emparent sans laisser la possibilité aux acteurs de la société civile d’en disposer et de les analyser.
L’Initiative dénonce par ailleurs les raisons invoquées par les opposants à l’Open data en santé qui ont toutes en commun de ne pas tenir bien longtemps l’examen. L’anonymat des données ? Personne ne le remet en cause. C’est une évidence que tout le monde partage. Pour être plus clair, l’identité des patients, les acteurs qui souhaitent disposer des données de santé, fussent-ils privé, n’en ont cure.
Les arguments fallacieux de nos opposants
Autre « argument » régulièrement opposé par les détracteurs de l’Open data en santé, la crainte que l’industrie pharmaceutique puisse accentuer la pression commerciale sur les prescripteurs. Et participe de ce fait à maintenir à la hausse la consommation de médicaments. Là encore, l’argument ne tient pas la route.
Et pour cause, les labos ont déjà accès aux informations. Via certains syndicats de pharmaciens ou encore par l’intermédiaire des équipes publiques de recherche qui monnayent à prix d’or auprès des compagnies pharmaceutiques leur accès aux données de consommation médicamenteuse détenues par la CNAM. Invitée lors d’une journée organisée tout récemment à l’Assemblée nationale sur l’Open data en santé, la directrice des statistiques de la CNAM, l’a elle même confirmé !
Face à cette mauvaise foi et à l’évidente volonté des pouvoirs publics de ne pas dévoiler des données qui mettraient au jour l’incompétence dont ils font preuve depuis des années dans la gestion du système de santé, l’Initiative Transparence Santé appelle à la mobilisation. Notre manifeste compte près de 2500 signataires, il en faut plus pour faire entendre notre voix. Mobilisez vous, faites passer cette newsletter à vos contacts, publiez sur vos blogs ou relayez sur les réseaux sociaux.
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